陈俊翰生前舍海外治疗返台为病友争平等医疗

台湾罕病律师、行政院人权保障推动小组委员陈俊翰40岁去世（右），资料照。（宋碧龙／大纪元）

【大纪元2024年02月16日讯】（大纪元记者钟元台湾综合报导）台湾罕病律师、行政院人权保障推动小组委员陈俊翰40岁去世。陈俊翰生前靠全身唯一能动的嘴巴控制轮椅和写字，虽然他取得美国法学博士与律师执照，却舍弃海外治疗的机会，返台争取罕病平等医疗。

罕病患者陈俊翰律师，在年假期间疑似因为感冒引起并发症，10日初一到医院急诊、经过极力抢救，仍于11日凌晨辞世。陈俊翰家属订于2月27日举行公祭。

民进党不分区立委被提名人陈俊翰律师，资料照。（宋碧龙／大纪元）

陈俊翰患有先天性脊髓性肌肉萎缩症（SMA）、全身瘫痪，且因电热毯燃烧意外双小腿截肢，但他奋发向上拥有律师、会计师执照。陈俊翰苦读获得哈佛大学法学院硕士、密西根大学法学院硕博士学位，并被提名在2024年大选，为民进党不分区立委第16名。他虽然罹患罕见疾病，但仍克服病痛创造奇迹，在法学上获得高度成就，并长期钻研国际人权、身心障碍政策与法律，立志让身心障碍者发挥自我价值。

脊髓性肌肉萎缩症的陈俊翰（前左）2年前在病友及媒体欢送下，由妈妈陪同赴美国哈佛大学法学研究所求学，如今学成、考取律师执照归国。（罕病基金会提供）

陈俊翰家人在陈俊翰脸书发文表示，“纵使万般的不舍，我们只能祈祷俊翰可以忘记病痛，前往更美好的地方”。“我们将于2月16日移灵新竹市生命纪念园区（106灵堂），并于2月27日早上10点进行公祭仪式，让关心俊翰、与俊翰一起走过每一个重要人生阶段的好朋友们可以一起来，陪他走过人生的最后一哩路”。

陈俊翰曾经在美国拥有治疗机会，但他却选择回国，与SMA病友一同等待。对于SMA药物新台币高达上千万元的罕药，普通家庭根本不可能支付，面对健保对SMA药物有条件给付，陈俊翰曾表示，这个等待的过程与结果对病人来说是残忍与煎熬的。每一条生命都有它存在的意义、也都值得被救。台湾自诩人权立国，期待政府多关爱SMA与其他罕见疾病病友，也都能享有应有的、平等的医疗权益，有机会发挥自我价值。

陈俊翰离世蔡英文遗憾不舍赖清德表达哀痛

中华民国总统府发言人林聿禅15日表示，总统蔡英文听闻陈俊翰离世后感到相当遗憾及不舍，向陈俊翰家属表达深切哀悼及慰问，并盼望家属节哀珍重。

林聿禅表示，陈俊翰是“生命斗士”，无畏任何艰难及限制，长期投身社会公益，并为身障者及罕病族群争取权益，其对社会公益的奉献，已对台湾社会产生正面的启发。政府也将持续推动强化保障身障者权益的政策，让陈俊翰所关注的政策及议题，得以持续推动，让陈俊翰致力打造多元、平等、共融社会的精神能够延续。

中华民国总统当选人赖清德15日在脸书发文表示，陈俊翰日前疑似因感冒引起并发症，前往台大医院新竹分院急诊，经医护人员尽力抢救，仍于2月11日凌晨离开大家，陈俊翰的家人非常低调，年节期间未对外公布。他表示，听闻陈俊翰突然离世消息，大家都感到非常哀痛，15日也已连系陈俊翰母亲，并希望能由民进党协助治丧，送陈俊翰走完最后一程。

赖清德指出，陈俊翰的身体限制不了梦想，会永远怀念陈俊翰阳光自信的生命精神，“你是天使走过人间，愿你安息，在天上看顾我们挚爱的土地，我们会带着你所坚持的理想价值，继续前进”。

2024年1月11日，陈俊翰律师和母亲及副总统参选人萧美琴出席台湾美德站出来-凯道护国之夜，资料照。(宋碧龙/大纪元）

中华民国副总统当选人萧美琴15日在脸书发文表示，稍早得知陈俊翰因疑似感冒引起并发症后不幸逝世的消息。她感到震惊不舍和难过，但愿陈俊翰再无病痛，在主的怀抱中安息，相信陈俊翰会继续照看台湾，而她也会谨守陈俊翰的期待，继续往前。

中国国民党15日透过新闻稿表达深切哀悼与不舍，并指出，盼家属节哀珍重，也呼吁社会大众尊重家属的隐私，一起和家属度过伤痛。

国民党表示，陈俊翰自幼罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症，仍克服疾病及身体上的限制，修得会计系与法律系的双主修学位，也取得律师与会计师执照，并赴美专攻人权法。陈俊翰返国后以其一己之力，积极为身心障碍者发声，争取罕病弱势族群权利的精神，值得大家学习；国民党将持续为保障各弱势族群的权利而努力，让陈俊翰的精神能延续永存。

民众党透过声明表示，虽然与陈俊翰分属不同政党，但十分谢谢陈俊翰为身障及罕病弱势挺身而出，谢谢陈俊翰提醒每一位政治工作者与公部门人员要为此多加努力。

民众党主席柯文哲透过脸书指出，陈俊翰人生的奋斗过程，以及在国际人权、身心障碍福利的贡献，让他非常钦佩敬重，对陈俊翰离世感到哀痛。陈俊翰曾说不论在任何位置，都会尽最大努力，促进社会保障弱势，不再受到环境制度的阻碍限制，都能获得平等的机会，让每个人都能追求自己想要的生活，他要谢谢陈俊翰的长期努力，民众党会持续推进罕病、身障者权益保障议题与修法，真正落实人人平等的价值。